Association Spina Bifida Luxembourg : Activités de l'association

L'Association Luxembourgeoise pour le Spina Bifida poursuit plus particulièrement les objectifs suivants:

	*soutenir moralement les familles à la naissance d'un enfant atteint de spina bifida*
	*échanger des informations entre personnes handicapées*
	*faire intégrer les enfants et adolescents atteint du spina bifida dans le système scolaire normal*
	*organiser des conférences avec des spécialistes médicaux*
	*assurer la qualité de vie des personnes atteintes de spina bifida*
	*aider les personnes atteintes de ce handicap à mener une vie autonome*
	aider ces personnes *à s'intégrer dans le monde du travail*
	*défendre leurs intérêts légitimes auprès des pouvoirs publics*
	*organiser des évènements sociaux pour stimuler la solidarité entre personnes handicapées et valides*
	aider ces personnes à faire face aux défis du quotidien, défis tels que l'accès à des logements adaptés à leurs handicaps, l'accès au permis de conduire et aux véhicules adaptés à leurs besoins, ainsi que la possibilité de suivre des formations continues pour le travail

Les activités portent notamment sur:

En cours:

Groupes de travail permanents:

	Emploi pour travailleurs handicapés
	Permis de conduire et véhicules adaptés
	Logements adaptés
	Formation continue

Activités en continue

	Organisation de rencontres avec des spécialistes médicaux traitant du handicap
	Participation Téléthon Luxembourg

Quelques activités passées

Septembre 2009: célébration des 20 ans de l'association (voir photos)

L'organisation en 2007 d'une conférence d'information sur la prophylaxie basée sur l'acide folique. Cette conférence a eu lieu le 21 juin 2007 au Ministère de la Santé. Cette conférence a été suivie de la publication par le Ministre de la Santé d'une brochure "L'alimentation saine pendant la grossesse" qui fait référence à l'acide folique:
"L'acide folique est extrêmement importante pendant la grossesse, spécialement en début de grossesse et même avant la conception. Un bon apport en acide folique réduit considérablement le risque d'une malformation de la moelle épinière (Spina bifida) de votre bébé. Un apport quotidien de 0,4 mg d'acide folique est recommandée à partir de la quatrième semaine avant la conception, et jusqu'à la douzième semaine de grossesse. Pour les femmes à risque , c'est à dire ayant des antécédents (fausses couches, enfant atteint de Spina bifida...) des doses plus élevées sont prescrites."

* Documentation distribuée à cette occasion:
* En forme avec l'acide folique
* Fit mit Folat unf Folsäure

	Présentation de petits matériels et accessoires actuellement disponibles au Grand - Duché pour personnes atteintes du spina bifida. Cette présentation a eu lieu début septembre 2007 à l'Hotel du Parc à Luxembourg Dommeldange en association avec la firme Medirel (22, Rue de la Barrière, L-1215 Luxembourg)
	Plusieurs rencontres avec l'ADEM et plus particulièrement son Service des Travailleurs Handicapés. Ces rencontres ont débouché sur l'élaboration d'un document d'orientation des personnes handicapées à la recherche d'un emploi L'organisation de formations sur l'autonomie d'une durées de dix jours (juillet 2005 et 2006) à laquelle ont participé des enfants atteints de spina bifida encadrés d'animateurs spécialisés.
	Une rencontre avec le Ministre de la Santé et de la Sécurité Sociale, Monsieur Mars Di Bartolomeo portant notamment:

* sur l'encouragement à une campagne de sensibilisation des futures mamans aux bienfaits de l'acide folique deux mois avant et un mois après la conception de l'enfant
* sur les risques pour la santé occasionnés par le latex et encourus par les personnes subissant de fréquentes opérations chirurgicales
* sur les modalités en vigueur (aspects médicaux) pour le passage du permis de conduire

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