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L'Association Luxembourgeoise pour le Spina Bifida poursuit plus particulièrement les objectifs suivants:

bulletsoutenir moralement les familles à la naissance d'un enfant atteint de spina bifida
bulletéchanger des informations entre parents
bulletfaire intégrer les enfants et adolescents atteint du spina bifida dans le système scolaire normal
bulletorganiser des conférences avec des spécialistes médicaux
bulletassurer la qualité de vie des personnes atteintes de spina bifida
bulletaider les personnes atteintes de ce handicap à mener une vie autonome et à s'intégrer dans le monde du travail normal
bulletdéfendre leurs intérêts légitimes auprès des pouvoirs publics
bulletorganiser des évènements sociaux pour stimuler la solidarité

Les activités récentes portent notamment sur:

bulletEn projet:

1) conférence organisée en collaboration avec "Een Häerz fir kriibskrank Kanner asbl"  = "l'handicapé et la fratrie" 
2) Groupe de travail: "Formation continue des travailleurs handicapés"
3) Préparation du camp 2010 pour l'indépendance
4) Organisation de rencontres avec des spécialistes médicaux traitant du handicap

bulletSeptembre 2009: célébration des  20 ans de l'association (voir photos)
 
bulletL'organisation en 2007 d'une conférence d'information sur la prophylaxie basée sur l'acide folique. Cette conférence a eu lieu le 21 juin 2007 au Ministère de la Santé. Cette conférence a té suivie de la publication par le Ministre de la Santé d'une brochure "L'alimentation saine pendant la grossesse" qui fait référence à l'acide folique:
"L'acide folique est extrêmement importante pendant la grossesse, spécialement en début de grossesse et même avant la conception. Un bon apport en acide folique réduit considérablement le risque d'une malformation de la moelle épinière (Spina bifida) de votre bébé. Un apport quotidien de 0,4 mg d'acide folique est recommandée à partir de la quatrième semaine avant la conception, et jusqu'à la douzième semaine de grossesse. Pour les femmes à risque , c'est à dire ayant des antécédents (fausses couches, enfant atteint de Spina bifida...) des doses plus élevées sont prescrites."
 
bullet* Documentation distribuée à cette occasion: 
                                                               * En forme avec l'acide folique
                                                               * Fit mit Folat unf Folsäure
bulletPrésentation de petits matériels et accessoires actuellement disponibles au Grand - Duché pour personnes atteintes du spina bifida. Cette présentation à eu lieu début septembre 2007 à l'Hotel du Parc à Luxembourg Dommeldange en association avec la firme Medirel (22, Rue de la Barrière, L-1215 Luxembourg) 
bulletPlusieurs rencontres avec l'ADEM et plus particulièrement son Service des Travailleurs Handicapés. Ces rencontres ont débouché sur l'élaboration d'un document d'orientation des personnes handicapées à la recherche d'un emploi L'organisation de formations sur l'autonomie d'une durées de dix jours (juillet 2005 et 2006) à laquelle ont participé des enfants atteints de spina bifida encadrés d'animateurs spécialisés.
bulletUne rencontre avec le Ministre de la Santé et de la Sécurité Sociale, Monsieur Mars Di Bartolomeo portant notamment:

*  sur l'encouragement à une campagne de sensibilisation des futures mamans  aux bienfaits  de l'acide folique deux mois avant et un mois après la conception de l'enfant
 * sur les risques pour la santé occasionnés par le latex et encourus par les personnes subissant de fréquentes opérations chirurgicales 
 * sur les modalités en vigueur (aspects médicaux) pour le passage du permis de conduire 

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