|
|
|
Für
Luxemburg ist es unmöglich genaue Zahlen über die Geburten mit der Fehlbildung
Spina bifida zu bekommen. So kann man die Häufigkeit von Spina bifida bei den
Geburten nur regional einordnen. In
Mitteleuropa wird eine Häufigkeit bei 1-2 auf 1000 Neugeborenen
beobachtet. In Großbritannien, in Irland sowie in der Bretagne in Frankreich
erhöht sich die Anzahl von Spina bifida betroffenen Kindern( bis zu 3-5 auf
1000). Mädchen und Knaben sind gleich häufig von Spina bifida betroffen. Es kommt auch vor, dass bei Zwillingen ein Kind betroffen ist und das andere nicht. Da es aus ethischen Gründen der Wissenschaft
untersagt ist in diesem Bereich große Untersuchungen durchzuführen, wird
hauptsächlich auf Tierversuchen zurückgegriffen um Aufschluss über die
Entstehung dieser Fehlbildung zu bekommen. Eine der Ursache ist ein Mangel an Fohlsäure im Organismus der werdenden Mutter.. Folsäure ist eine Substanz, die den Vitaminen B ähnelt und die eine große Rolle beim Aufbau der Zellen spielt, hauptsächlich während der Schwangerschaft. Da die Wissenschaft davon ausgeht, dass die Fehlentwicklung zwischen dem 19. bis 27. Entwicklungstag eintritt, sollte die angehende Mutter schon frühzeitig Folsäure zu sich nehmen. In verschiedenen Ländern wird heute die Einnahme von Folsäure möglichst 12 Wochen vor der Schwangerschaft, das heisst schon beim Schwangerschaftswunsch, und bis 12 Wochen nach Ausbleiben der Regelblutung vorgeschlagen. Es gibt auch Gynäkologen die eine allgemeine
Vorbeugung für alle Schwangeren mit Folsäure empfehlen um auch anderen
Fehlbildungen vorzukommen. Leider, obschon unsere Vereinigung mehrmals die offiziellen
Stellen in Luxemburg auf diese Problematik angesprochen hat und diese Stellen auch eine allgemeine Kampagne für die Einnahme von Folsäure
versprochen haben, ist bis heute auf offiziellem Wege diesbezügliche nichts geschehen. Festgestellt wurde auch das Spina Bifida auch in nordischen Ländern z.B. Grossbritanien und im Norden von Nordamerika auftritt als in südlichen Regionen. 3. Die Wirklichkeit:a) Pränatale Untersuchung Durch Ultraschaluntersuchung kann der Gynäkologe häufig Spina bifida schon vor der 20 Schwangerschaftswoche erkennen. Im Labor kann die AFP- /Alpha-Fetoprotein-) Bestimmung im Blutserum der Schwangeren in der 16. und 18. Schwangerschaftswoche zur Aufklärung dienen. Diese Untersuchung ermöglicht bei 80% der Fälle die Behinderung Spina bifida zu erkennen. Die Fruchtwasseruntersuchung (amnio-synthese) ermöglicht eine Bestimmung des AFP im Fruchtwasser selbst. Die Genauigkeit dieser Analyse ist größer als bei der Bestimmung im Blutserum der angehenden Mutter. Zusätzlich kann ein Eiweißkörper Acetylcholinsterase „ACHE“ bestimmt werden. Wenn eine Fruchtwasseruntersuchung bei einer schwangeren Frau durchgeführt wird, wird automatisch auch eine Analyse der Chromosomen des zukünftigen Kindes durchgeführt. b) Nach der Untersuchung Wenn die Untersuchungen ergeben, dass ein Fall von Spina bifida besteht, stellt sich für die Familie die Frage was als nächster Schritt zu unternehmen ist! Die Anzahl derneugeborenen Kinder mit Spina bifida ist sehr stark rückläufig. In Amerika hat man in den letzten Jahren durch operative Maßnahmen versucht, die Folgeschäden für ein Kind mit Spina bifida zu reduzieren, indem man den Rücken noch während der Schwangerschaft operativ schliesst. In Luxemburg war die Politik der Arzte bis vor
20-30 Jahren, bevor man genügend Erfahrung
im Umgang mit dem Shunt-System entwickelt hatte, den Neugeborenen mit
Spina bifida keine Überlebungschance zu geben und durch das Nicht-Operieren des Rückens
es zu einer Infektion kommen zu lassen, an der die Kinder dann gestorben sind.
Einige haben überlebt! Heutzutage gibt es Spina Bifida Zentren auf der ganze Welt z.B. in Frankreich (Nancy), in Deutschland (Mainz, Heidelberg). Hier in Luxemburg gibt es verschiedene Dienste , z.B. Service d'intervention précoce, Service de rééducation précoce, die in den ersten Lebensjahren des Kindes betroffenen Familien begleiten. Informationen findet man bei InfoHandicap, Itzig, Tel: 366466 oder Association
Luxembourgeoise pour le Spina Bifida
|
